Parkinson in reparto: cosa osserva e fa l'OSS

Il Parkinson non è solo il tremore che tutti conoscono. È una malattia che cambia il modo di muoversi, di parlare, di dormire e a volte di pensare, e che può rendere ogni gesto quotidiano più lento e faticoso. Capire cosa è la malattia e cosa è il paziente ti aiuta a non scambiare un sintomo per un rifiuto o per pigrizia.

Cos'è e quanto è diffusa

Per l'Istituto Superiore di Sanità la malattia di Parkinson è, dopo l'Alzheimer, la malattia neurodegenerativa più diffusa. Ha un decorso lungo e una progressione graduale. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima oltre 8,5 milioni di persone con Parkinson nel mondo nel 2019 e ricorda che la prevalenza è raddoppiata negli ultimi 25 anni.

Non si conosce una cura. Esistono però trattamenti che controllano i sintomi, e la ricerca e le terapie non farmacologiche hanno migliorato notevolmente la qualità di vita dei pazienti.

Il fatto 💡: l'OMS segnala che tra gli ostacoli per le persone con Parkinson ci sono anche i miti: la malattia non è contagiosa e non è una "normale conseguenza dell'invecchiamento". Anche tra gli operatori sanitari, la scarsa conoscenza è una barriera all'assistenza.

Sintomi motori e non motori

Motori (quelli che portano alla diagnosi):

• rigidità muscolare: resistenza ai movimenti passivi;
• tremore a riposo: può aumentare se la persona è in ansia;
• bradicinesia: difficoltà a iniziare e a terminare i movimenti;
• poi disturbi dell'equilibrio, andatura impacciata e postura curva.

Non motori: depressione, lentezza nel parlare, disturbi cognitivi, disturbi del sonno, dolore, disturbi della sensibilità. L'OMS aggiunge che movimenti involontari (discinesie) e contrazioni muscolari dolorose (distonie) possono rendere difficile parlare e muoversi, e che molte persone sviluppano anche demenza nel corso della malattia.

Cosa osservi durante l'assistenza

Non ti si chiede di riconoscere la malattia o di valutarne lo stadio. Ti si chiede di osservare e riferire, come da profilo dell'OSS (l'Accordo Stato-Regioni del 2001 parla di osservare, collaborare alla rilevazione dei bisogni e registrare quanto rilevato).

Cose che puoi notare e riferire all'infermiere:

• Movimento: il paziente fatica a iniziare a camminare, a girarsi nel letto, ad alzarsi dalla sedia o a fare piccoli passi, o cammina in modo diverso dal solito
• Equilibrio e cadute: ha perso l'equilibrio, è inciampato, è caduto o ha rischiato di cadere (vedi prevenzione cadute)
• Tremore e rigidità: sono più marcati del solito oppure compaiono movimenti involontari nuovi
• Parola e comunicazione: parla più piano o più lentamente, o fa fatica a farsi capire
• Umore, sonno, dolore: è più triste, ansioso, agitato; dorme male; lamenta dolore
• Pensiero: è più confuso o disorientato del solito (vedi demenza: cosa sapere)

Attenzione ⚠️: la terapia farmacologica del Parkinson è calibrata sui bisogni individuali di ogni persona. Per questo non sei tu a decidere orari, dosi o sospensioni, e non adatti nulla "perché oggi sta meglio". Se noti che la persona sta peggio, che ha difficoltà nuove o che la terapia non è stata somministrata come previsto, avvisa subito l'infermiere.

In pratica 🔧: dai tempo. Un paziente con bradicinesia ha bisogno di più minuti per vestirsi, alzarsi, mangiare. Se lo affretti rischi di metterlo in ansia (che, ricorda l'ISS, può accentuare il tremore) e di farlo muovere in modo meno sicuro. Se qualcosa rallenta il tuo lavoro, è un'informazione da riferire, non un problema del paziente.

Il lavoro di équipe

L'ISS indica che un buon trattamento prevede l'intervento di diversi specialisti: neurologi, infermieri specializzati, fisioterapisti e logopedisti. L'OMS conferma il valore della riabilitazione (esercizi di forza, di equilibrio e del cammino) per migliorare funzionamento e qualità di vita, e alleggerire il carico di chi assiste.

Il tuo contributo è favorire ciò che il team ha indicato: esercizi, posture, ausili per il cammino, modalità del pasto. Non scegli tu esercizi o ausili. Se sul pasto emergono difficoltà a deglutire, vedi alimentazione e disfagia e riferisci.

Dove finisce la tua competenza

Tu sì: aiuti nelle attività quotidiane (igiene, vestizione, spostamenti, pasti), dai il tempo necessario, rispetti le indicazioni di posture e ausili, osservi e riferisci i cambiamenti, registri quanto rilevato.

Tu non: decidi o modifichi terapia, orari o dosi, valuti da solo la gravità dei sintomi, scegli esercizi riabilitativi, spieghi ai familiari cause e prognosi della malattia.

Gli errori da evitare

• Scambiare lentezza, voce flebile o espressione ridotta per disinteresse o scarsa collaborazione
• Affrettare il paziente nei gesti quotidiani
• Non riferire una caduta o un'instabilità nuova perché "è già successo"
• Interpretare confusione o agitazione come "normale per la malattia" senza dirlo
• Lasciare il paziente senza sostegno nei passaggi più a rischio (alzarsi, girarsi, camminare)
• Discutere la terapia con il paziente o i familiari come se fosse una tua decisione

In sintesi

Fonti: Istituto Superiore di Sanità, EpiCentro, malattia di Parkinson (sintomi, trattamento e équipe) · OMS, scheda informativa sul Parkinson (sintomi motori e non motori, riabilitazione, dati) · Accordo Stato-Regioni del 22 febbraio 2001, profilo e competenze dell'OSS.

Approfondisci

• Prevenzione cadute del paziente
• Alimentazione e disfagia: l'assistenza
• Neurologia: cosa sapere
• Demenza e Alzheimer: cosa sapere per assistere