Demenza e Alzheimer: cosa sapere per assistere

Nei reparti di geriatria, nelle RSA e a domicilio la demenza non è un caso raro: è una situazione che l'OSS incontra ogni giorno. Sapere come si presenta e cosa è utile fare (e cosa spetta ad altri) rende il lavoro più sicuro per la persona e meno logorante per te.

Demenza e Alzheimer: la differenza

"Demenza" è il nome di una condizione che comprende diverse malattie del cervello. L'Alzheimer è la più frequente: secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità può contribuire al 60-70% dei casi. Esistono altre forme, come la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale, e spesso le forme si mescolano.

Per l'Istituto Superiore di Sanità l'Alzheimer colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni e in Italia si stimano circa 500mila malati. Il decorso è lento: in media si può vivere fino a 8-10 anni dopo la diagnosi, ma la rapidità con cui i sintomi peggiorano cambia da persona a persona.

Il fatto 💡: la demenza non è una conseguenza inevitabile dell'invecchiamento. Lo precisa l'OMS: è provocata da malattie che danneggiano il cervello, e come tale va riconosciuta e seguita da chi di competenza.

Come si presenta nel quotidiano

I sintomi cambiano da persona a persona e in genere peggiorano nel tempo. Quelli che emergono nell'assistenza quotidiana, secondo ISS e OMS:

• Memoria e orientamento: dimentica fatti recenti, ripete più volte le stesse domande, si disorienta nel tempo, tra le persone e nei luoghi, anche quelli familiari.
• Cura di sé: può trascurare la propria sicurezza, l'igiene e l'alimentazione.
• Fasi avanzate: può non riconoscere familiari e amici, avere difficoltà a muoversi, perdere il controllo di vescica e intestino, avere problemi a mangiare e a bere.
• Umore e comportamento: ansia, tristezza, rabbia, cambiamenti della personalità e, col progredire della malattia, anche aggressività, che è un disagio sia per la persona sia per chi le sta intorno.

Cosa fa l'OSS

Osservi e riferisci. Fa parte del tuo profilo: l'Accordo Stato-Regioni del 2001 prevede che l'OSS osservi e collabori alla rilevazione dei bisogni e delle condizioni di rischio, e utilizzi gli strumenti informativi di uso comune per registrare quanto rilevato durante il servizio. Un cambiamento rispetto al giorno prima (più confusione, meno appetito, più agitazione, nuove difficoltà nel cammino) è un'informazione utile per infermiere e medico, anche se a te sembra piccola.

Aiuti nelle attività di tutti i giorni. Igiene, vestizione, pasti, spostamenti: sono i bisogni che con la malattia aumentano. Per i pasti trovi indicazioni dedicate nella guida su pasto e demenza; per la comunicazione, in come comunicare con il paziente con demenza.

Favorisci le attività che l'OMS indica come utili. Gli interventi non farmacologici (attività fisica, stimolazione cognitiva, coinvolgimento sociale, sostegno ai familiari) possono migliorare la qualità di vita e il funzionamento quotidiano. Gli stessi obiettivi compaiono tra i compiti dell'OSS nell'Accordo del 2001: aiutare nelle attività di animazione e che favoriscono la socializzazione, il recupero e il mantenimento delle capacità cognitive e manuali.

Attenzione ⚠️: un comportamento difficile non è "cattiveria" né un capriccio: è un sintomo della malattia, ma può anche essere il segnale di qualcos'altro (dolore, malessere, un cambiamento di ambiente o di terapia). Non cercare di capire da solo la causa: segnalalo.

In pratica 🔧: quando la persona è agitata o aggressiva, la sicurezza viene prima di tutto, tua e sua. Allontana ciò che può fare male, mantieni una distanza di sicurezza e chiedi aiuto. Le tecniche di calma sono nella guida agitazione psicomotoria e de-escalation.

I farmaci non sono la prima risposta

L'OMS è chiara: se una persona con demenza rischia di fare del male a sé o agli altri, si devono provare prima gli approcci non farmacologici. Solo quando è chiaramente necessario si possono valutare, con cautela e sotto stretta supervisione, medicinali come l'aloperidolo o il risperidone. Per l'ISS i farmaci disponibili contengono i sintomi ma non fermano né fanno regredire la malattia.

Tutto questo riguarda decisioni mediche. A te non spetta sceglierli, né sospenderli, né consigliarli al familiare: se vedi sonnolenza improvvisa, difficoltà a camminare o altri cambiamenti dopo una modifica della terapia, lo riferisci.

Dove finisce la tua competenza

Tu sì: osservi e riferisci i cambiamenti, aiuti nelle attività quotidiane, mantieni ambiente e routine sicuri, favorisci le attività proposte dal team, registri quanto rilevato con gli strumenti del servizio.

Tu non: decidi o modifichi una terapia, valuti la causa di un cambiamento improvviso, usi mezzi di contenzione di tua iniziativa (vedi contenzione: limiti di competenza), fai diagnosi o dai spiegazioni cliniche ai familiari.

Gli errori da evitare

• Trattare il comportamento difficile come un atto volontario o come una colpa
• Non riferire un cambiamento perché "tanto è la demenza"
• Dare per scontato che la persona non capisca nulla: la relazione resta importante anche nelle fasi avanzate
• Restare da soli di fronte a un episodio di aggressività, senza chiamare un collega
• Commentare davanti alla persona come se non ci fosse
• Cambiare ambiente, orari o abitudini senza avvisare il team

In sintesi

Fonti: Istituto Superiore di Sanità, EpiCentro, malattia di Alzheimer · OMS, scheda informativa sulla demenza (dati, sintomi, interventi non farmacologici, uso cauto di aloperidolo e risperidone) · Accordo Stato-Regioni del 22 febbraio 2001, profilo e competenze dell'OSS.

Approfondisci

• Comunicare con il paziente con demenza
• Il pasto nella demenza, oltre la disfagia
• Agitazione psicomotoria e de-escalation
• Geriatria: cosa sapere